Adj Reményt Ádámnak!
Támogasd a gyógyulását és segíts neki, hogy esélyt kapjon egy hosszú és boldog életre!
MI SEGÍTHET ÁDINAK A GYÓGYULÁSBAN?
Ádi életét csak egy olyan terápia mentheti meg, amely kizárólag az Egyesült Államokban és Dubajban érhető el. Az Elevidys nevű génterápia az egyetlen lehetőség a számára, hogy teljes életet élhessen és meggyógyuljon. Ennek a génterápiának az ára 2,9 millió dollár, ami átszámolva mintegy 1,1 milliárd forint.
Ádám története
Major Ádám 2015 augusztusában született Haláboron, Kárpátalján. Élete első 3 évében probléma mentesen fejlődött, a korának megfelelően. 3 éves korában kezdte az óvodát, amit nagyon szeretett. A folyton mosolygó és vidám kisfiú hamar belopta magát mindenki szívébe.
Ádi negyedik születésnapja előtt, 2019-ben, egy enyhe megfázást követően problémai akadtak a lépcsőzéssel. Ádi szülei genetikai vizsgálatot kértek, mivel az anyuka testvére sajnálatos módon Duchenne- féle izomdystrophiában hunyt el 17 évesen. 2020. január 31-én kiderült, amitől féltek, Ádi örökölte az akkor még gyógyíthatatlannak hitt betegséget.
Ezután nagy változás történt a család életében, 2021 nyarán végleg átköltöztek Magyarországra, Besenyődre.
2023 nyarán az Egyesült Államokban engedélyezésre került az Elevidys, egy génterápiás készítmény, amely megállítja az izmok sorvadását, így a betegség előrehaladását. 2024 nyarától már a 4 éves kortól idősebbek is megkaphatják a kezelést és nem csak az Egyesült Államokban, de Dubajban is. Ennek a génterápiának az ára (a járulékos költségek nélkül) 2,9 millió dollár, átszámítva 1,1 milliárd forint.
Ennek a hatalmas összegnek az előteremtéséhez akár Te is hozzájárulhatsz!
Főbb tudnivalók erről a betegségről:
A Duchenne-féle izomdystrophia (DMD) egy örökletes, fokozódó izomgyengeséggel és az izomsejtek fokozatos károsodásával járó betegség. Az izomsejtek helyét az izommunkára alkalmatlan zsírszövet és kötőszövet tölti ki, ebből adódóan a beteg egyre erőtlenebb lesz, míg végül önmaga ellátása is gondot jelent. A betegségben szenvedő gyermek 10-12 éves korára kerekesszékbe kényszerül, ezt követően a betegség néhány év múlva kiterjed a szív- és légzőizomra is. Az alapbetegségben szenvedők várható élettartama csupán 20-22 év.
Ádi kezelései
Ádinak folyamatos szteroid szedésre van szüksége a betegség lassítására. Szteroid szedése mellett, Ádám jár még gyógytornára és gyógymasszázsra is. Állandó kontrollvizsgálatokon vesz részt: neurológián, kardiológián (szívultrahang, EKG), pulmonológián (légzésfunkció), rehabilitáción.
2022 nyarától, orvosi javaslatra, AFO lábmerevítőt használ napi szinten. Ez az eszköz személyre szabottan készül. Segít derékszögben és stabilan tartani a bokáját.
2024 januárjában aktív kerekesszéket kapott szintén orvosi javaslatra, amit hosszabb távon használ.
A Bethesda Gyermekkórház jóvoltából Ádi részt vesz a NIV otthonlélegeztetési programban. 2024 júliusától éjszakai légzéstámogató eszközt használ, mivel a legutóbbi alvásvizsgálat eredménye a légzőizmok gyengeségét mutatta.
Légy részese egy segítő közösségnek és támogasd Ádám gyógyulását most!
Minden adomány egy fontos lépés a gyógyulást jelentő kezelés felé!
Az alábbi számlaszámon tudod Ádit támogatni:
„ÖSSZEFOGUNK ÁDIÉRT” ALAPÍTVÁNY
10300002-13877454-00014909
IBAN: HU46 1030 0002 1387 7454 0001 4909
BIC (SWIFT) MKKBHUHB
Contact Us
Hiba: Kapcsolatfelvételi űrlap nem található.
We want to hear from you
We view ourselves as relational. If you prefer to talk to a real live person, please pick up the phone and give us a call.n
Have any questions?n
Nulla facilisi. Sed quis bibendum felis, pharetra fringilla ante. Donec tincidunt dui risus, at suscipit purus sodales non.n
Stay up to Daten
Keep informed by signing up for email updates. We promise we wonu2019t send you any junk mail.n
Támogatóink által kihelyezett adománygyűjtő dobozok és plakátok
