Pillanatok Ádi életéből
Ismerd meg Ádi mindennapjait, küzdelmét és mosolyát. Ezekben a videókban bepillantást nyerhetsz egy kisfiú életébe, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával él – és aki minden nehézség ellenére is tele van szeretettel, bátorsággal és reménnyel.
Nézd meg, hogyan éli meg Ádi és családja a mindennapokat, milyen kezeléseken vesz részt, és hogyan próbálnak meg minden egyes napot csodává tenni. Ezek a pillanatok nemcsak megérintenek, de arra is emlékeztetnek, milyen sokat jelenthet a közös összefogás.
💙 Ha megérint Ádi története, kérjük, oszd meg másokkal is, és támogasd őt a gyógyuláshoz vezető úton.
Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved Major Ádám, gyógyulásáért hatalmas összefogás alakult / TV2 - MOKKA (2025 március 15)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Duchenne és Ádi Videós Beszámolók - Lásd, amit mi látunk!
Ez az oldal azért jött létre, hogy megmutassa azokat az apró, de annál jelentősebb eseményeket, amelyek formálják Ádi mindennapjait – ezek a pillanatok Ádi életéből egyszerre szívet melengetőek és gondolatébresztőek. A videókon keresztül betekinthetünk abba, milyen az élet Duchenne-nel, milyen akadályokat kell leküzdenie egy izombeteg kisfiúnak, és hogyan válik egy-egy lépés valódi győzelemmé.
Ez nem csupán egy gyógyulás története, hanem a remény története is. A család ereje, az orvosi kezelések és a közösség összefogása mind abban segítenek, hogy Ádi számára lehetővé váljon egy teljesebb, boldogabb gyermekkor.
Az „Összefogunk Ádiért” Alapítvány minden támogatást Ádi gyógykezelésére, terápiáira és életminőségének javítására fordít. A családi történetének bemutatása és az Ádi videók célja, hogy reményt adjanak másoknak is, akik hasonló kihívásokkal élnek.
Légy részese te is ennek az útnak! Támogasd Ádit, hogy gyermekkora ne csak a betegségről, hanem játékról, fejlődésről és szeretetről is szóljon – hiszen minden gyermek megérdemli ezt.
Videók a Duchenne-féle izomdystrophiáról!
A Duchenne-féle izomdystrophia egy ritka genetikai betegség, amely az izmok fokozatos gyengülését okozza. Ebben a részben különböző videók segítségével betekintést nyerhetünk a betegség természetébe, a tünetek megjelenésébe, valamint a jelenlegi kutatásokba és kezelési lehetőségekbe.
Duchenne-izomdystrophia (DMD) lefolyása
Vizsgálatok és eredmények - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
Génterápia hatása az izmokra - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
A fenti videók segítenek megérteni, hogy mit jelent együtt élni a Duchenne-féle izomdystrophiával – egy olyan betegséggel, amely a mindennapokat is komoly kihívássá teszi. A betegség diagnózisa gyakran megdöbbentő, de a tudás, az időbeni felismerés és a folyamatos orvosi kontroll sokat segíthet a kezelésében. Az új, ígéretes kezelési lehetőségek – mint például a génterápia – reményt nyújtanak sok családnak, akik nap mint nap harcolnak gyermekeikért.
Ezek a videók nemcsak tájékoztatnak, hanem támogatást is nyújtanak azoknak, akik érintettek, és segítenek a társadalom érzékenyítésében. Minden megosztás, érdeklődés és támogatás számít, hiszen együtt többet tehetünk azokért a gyermekekért, akik ezzel a nehéz, de nem reménytelen küzdelemmel néznek szembe.
🎗️ Köszönjük, hogy időt szántál a megismerésre. Minden figyelem, támogatás és megosztás közelebb visz ahhoz, hogy Ádi és sorstársai esélyt kapjanak egy teljesebb, boldogabb életre. 💙
🎁 NYEREMÉNYJÁTÉK A JÓTÉKONYSÁGÉRT!
Csatlakozz a csoportunkhoz 🎁
Szeretnénk, ha a mi kis jótékonysági licitcsoportunk még több emberhez eljutna ❤️
Ezért most egy különleges játékkal készültünk nektek:
👉 Hívd meg minimum 25 ismerősödet a licitcsoportba!
Ha ezzel megvagy, írd a poszt alá kommentbe:
„Teljesítve ✅”
Én le fogom ellenőrizni, és mindenki, aki valóban meghívott legalább 25 embert, részt vesz a sorsoláson, ahol
🎉 egy 5.000 Ft, illetve egy 10.000 Ft értékű vásárlási utalványt nyerhet a Remin Gold Ékszerbolt Ötvösműhely ékszerboltba! 💍
Itt betekintést nyerhettek egy picit, hogy milyen gyönyörűségek kaphatóak náluk:
www.facebook.com/share/r/16vZ8MmmSY/
🗓️ A játék határideje: 2025. november 30.
🎲 Sorsolás: 2025. november 30. este 18:00.
Itt, a csoportban fogjuk közzétenni a nyertest!
💖 És még valami fontos:
Ha bárki szeretne felajánlással élni – legyen az szolgáltatás, ajándékcsomag, vagy akár egy jó állapotú, használt tárgy, amit ő már nem használ, de másnak örömet szerezhet –, azt is bátran tegye fel ide a csoportba!
Nem kell újnak lennie, a lényeg, hogy jó állapotú legyen és szívből jöjjön a segítség. 💫
Segítsetek, hogy a csoportunk még nagyobb közösség legyen, és együtt még több jót tehessünk! ❤️
Licitcsoport linkje:
👇👇👇👇👇👇👇👇
www.facebook.com/groups/1909215316686562/?ref=share ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
@követő @lelkes rajongók
Teljesítve ✅
🏃♂️ Jótékonysági futás – Ádiért🏃♀️
November 15-én két lelkes tiszteletesünk fut 21–21 kilométert az Ádi megsegítésére! 🙌
A kilométereket 10.000 Ft-os áron „meg lehet vásárolni”, ezzel is támogatva az alapítvány munkáját.
💛 Hálásan köszönjük, hogy már az összes kilométer gazdára talált – de a támogatás továbbra is folyamatosan lehetséges november 15-ig!
Nagyon büszkék vagyunk a két futónkra, akik nap mint nap hűségesen edzenek, futnak és készülnek erre a különleges eseményre. 🥇🙏
Csatlakozz te is a jó ügyhöz – fussunk, adjunk, támogassunk együtt! 💪💙
Az alábbi számlaszámon tudjátok támogatni ÁdiMinden palack számít! - Együtt Ádiért!ac#osszefogunkadiert0#alapítvá794#DMD3#duchenne7#Jótékonys9#adománe#adománygyűjte#remén #esélge#egylepesseltobbalapitvanyő#bethesdam#jótékonyságifu:#Összefogunh/share/p/16KSvgoadr/?
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda #JótékonyságiFutás #Összefogunk #Támogatás #KözösségErejével ... See MoreSee Less
Ez a tartalom jelenleg nem érhető el.
Ez általában olyankor fordul elő, amikor a tulajdonosa csak kisebb csoportnyi emberrel osztotta meg, megváltoztatta a láthatóságát, vagy törölték.Comment on Facebook
🤩
5000 helyszín – és egy kisfiú, akinek minden út a jövő felé vezet.
Országszerte már közel 5000 helyszínen vehető igénybe a MOHU REpont-szolgáltatás.
Ez nemcsak kényelmes – hanem lehetőség arra, hogy bárhol segítsünk.
Bárhol visszaválthatsz. Bárhol segíthetsz. Bárhol tehetsz egy lépést Ádi jövője felé.
👦 Ádi 10 éves.
Duchenne-féle izomdisztrófiával él – egy ritka, genetikai betegség, amely napról napra gyengíti az izmait.
Ma még 263 lépést tud megtenni egyedül.
De a legtöbb helyre már kerekesszékkel jut el, és mindig vele van az anyukája is – együtt küzdenek minden napért.
💉 Egyetlen esélye van: az Elevidys nevű génterápia, amely megállíthatja a betegség romlását.
Ez nem csodaszer – de Ádinak az lehet.
A kezelés ára több mint 1,1 milliárd forint, amihez körülbelül 22 millió palack visszaváltása kellene.
♻️ Ha mindenki csak néhány palackot visszavált Ádi QR-kódjával, együtt elérhetjük ezt a célt.
És mivel már 5000 helyszínen elérhető a REpont – nincs kifogás, csak lehetőség.
📩 Támogatás:
„Összefogunk Ádiért” Alapítvány
💳 Sz&aMinden palack számít! - Együtt Ádiért!em#osszefogunkadiert;#alapítvággu#DMDe#duchenne🙏#Jótékonysu#adománv#adománygyűjts#reméns#esélcm#egylepesseltobbalapitvanye#bethesda te mozdulatod menti meg Ádi életét.
Az alábbi számlaszámon tudjátok támogatni Ádit
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
🎄 Adventi jótékonyság a Keresztyén Manufaktúrával! 🎄
Részletek a posztban: www.facebook.com/share/p/1C4qchFc12/
Közeledik az advent, a szeretet és az összefogás időszaka 💫
Ebben az évben a Keresztyén Manufaktúra különleges módon szeretne segíteni:
💝 minden egyes adventi ládika eladása után 500 forintot ajánl fel Ádi támogatására!
Minden megvásárolt adventi ládikával nemcsak egy gyönyörű, kézzel készített terméket viszel haza, ami melegséget hoz az otthonodba, hanem hozzájárulsz egy kisfiú gyógyulásához is 🌟
➡️ Ha még nem szerezted be az adventi ládikádat, most itt az idő!
Válassz ajándékot, amely nemcsak örömöt hoz a saját családodba, hanem fényt gyújt Ádi életében is.
Minden darab számít. Minden forint segít. Minden szeretettel vásárolt ládika közelebb visz a célhoz. ✨
Köszönjük, hogy velünk vagytok – együtt csodákra vagyunk k&eMinden palack számít! - Együtt Ádiért!tu#osszefogunkadiertc#alapítvá iO#DMDs#duchenne #Jótékonysa#adománr#adománygyűjtt#reménc#esél
8#egylepesseltobbalapitvany0#bethesda8#keresztyénmanufaktúe#adventiládik&#segítsádint#Jótékonys&#szeretetbenegységbee;rhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda
#KeresztyénManufaktúra #AdventiLádika #SegítsÁdinak #Jótékonyság #SzeretetbenEgységben ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Ez igazán jó hír😍 Nagyon szeretem a Keresztyén Manufaktúra termékeit. Biztos, hogy ez a ládikó is igazi ráhangolódást ad az adventben, mint ahogy a Böjti áhítatot ládikó tartalma a Húsvéti időben. Külön öröm, hogy most Ádit is támogathatjuk a vásárlással❤️ Hála értük🙏
Kedves támogatóink!
Ádi egyenlege 2025 november 4.-én:
30.132.394 Ft
A kezelés összege:
1.073.705.590 Ft
Köszönjük, hogy mellettünk álltok! Minden adomány és minden megosztás közelebb visz minket a célunkhoz! Együtt sikerülni fog! 🩵
Az alábbi számlaszámon tudjátok támogatni Ádit
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facMinden palack számít! - Együtt Ádiért!cu#osszefogunkadiert #alapítvácta#DMD;#duchenner#Jótékonysa#adomán&#adománygyűjte#reménő#esélh/#egylepesseltobbalapitvanyg#bethesda_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
View more comments
💙 Csatlakozz a Jótékonysági Licitcsoporthoz Ádiért! 💙
Az Összefogunk Ádiért Alapítvány célja, hogy segítse Ádit a gyógyulás útján, és biztosítsa számára azokat a kezeléseket, fejlesztéseket és eszközöket, amelyekre szüksége van. 🙏
Most Te is könnyedén segíthetsz – csak csatlakoznod kell a licitcsoporthoz, ahol minden egyes licittel Ádi támogatását szolgálod. 💫
🛍️ A csoportban szeretettel ajánlanak fel magánszemélyek és v&aÖsszefogunk Ádiért Jótékonysági Licitccute;le termékeket, szolgáltatásokat, kézműves alkotásokat vagy élményeket.
💰 A licitekből befolyt teljes összeg közvetlenül az Összefogunk Ádiért Alapítványhoz kerül, hogy minden forint valódi segítséget jelentsen.
❤️ Amit tehetsz:
👉 Csatlakozz a csoporthoz: www.facebook.com/share/g/17EBi9cuKf/
🛒 Licitálj a felajánlásokra
🤝 Ajánlj fel te is terméket vagy szolgáltatást
📢 Oszd meg a csoportot, hogy minél többen tudjunk segíteni!
Minden licit számít.
Minden apró segítség egy újabb lép&eacMinden palack számít! - Együtt Ádiért!l;#osszefogunkadierto#alapítvá&re#DMDy#duchennel#Jótékonyss#adomán;#adománygyűjtn#reména#esélom#egylepesseltobbalapitvany&#bethesdafogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Hogy ne csak mindig a szomorú dolgokról meséljünk...
🎤 Tegnap este Baranyai Barna fellépésén voltunk meghívott vendégek — már ez önmagában elég menőül hangzik, nem? 😎
De ami ennél is jobb: Ádi konkrétan úgy izgult, mintha legalábbis egy világsztárt menne megnézni! 😂
Aztán amikor végre elkezdődött a műsor… na, ott elszabadult a nevetés! 🤣
Ádi néha annyira nevetett, hogy már attól nevettünk, hogy ő nevetett.
Volt pillanat, amikor azt hittük be fog pisilni 😅
Barna élőben is pont olyan kedves, közvetlen és szórakoztató, mint a videókban — sőt, talán még egy fokkal jobban is működik, amikor a közönség ott ül előtte.
És tudjátok, mi volt a legszebb pillanat?
Amikor a műsor végén Ádi odasúgta: „ Nagyon jól éreztem magam, örülök, hogy el tudtunk jönni.” 🥹 ❤️
Hihetetlenül jól éreztük magunkat. Köszönjük az élményt, Baranyai Barna – nálunk mostantól nemcsak kedvenc videós vagy, hanem egy felejthetetlen élméMinden palack számít! - Együtt Ádiért!te#osszefogunkadierto#alapítvámal#DMD;#duchennee#Jótékonyst#adománu#adománygyűjta#reméne#esélc0#egylepesseltobbalapitvany #bethesda0002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Ádám mosolya 🙂
Reggel 7 óra van. A házban lassan ébred az élet. A nap első fénye besüt a függönyön át. ☀️
A másik szobából neszezés hallatszik: Ádám ébren van. Mindig Ő kel fel elsőként, kicsi kora óta. Hallom, hogy kikapcsolja a légzéstámogató gépet, leveszi a maszkot, leteszi az asztalára aztán iszik egy kis vizet.
Mikor nehezen átjön a mi szobánkba már mosolyog. Mindig mosolyog.
– Jó reggelt, anya! – mondja, mintha nem is ő lenne az, akinek a nap minden mozdulatért küzdelemmel kezdődik.
Segítek neki felöltözni, ráadom a zokniját, mert ez már nehéz neki. Lassan, türelmesen. Régen futott, ugrált, mászott. Most minden reggel egy apró győzelem.
Duchenne-izomdisztrófiája van — egy ritka betegség, amit soha nem kért, de amivel megtanult együtt élni. Én pedig vele.
Az ember azt hinné, egy idő után megszokja.
Nem lehet.
Csak megtanul az ember örülni annak, ami még van. Annak, hogy ma még fel tudott állni, át bírt sétálni hozzám. Hogy nevetett.
Ádám különös módon látja a világot. Nem a hiányt nézi, hanem azt, ami szép.
A vidámságot, egy jó mesét a reggeli előtt, egy jó társasozást közösen a családdal.
Esténként, mikor már alszik, sokszor nézem őt.
A teste pihen, a mellkasa lassan emelkedik.
És ilyenkor mindig eszembe jut: mennyi mindent tanított nekem ez a gyerek.
A türelmet. A hitet.
És azt, hogy az erő nem az izmokban van, hanem a lélekben.
Mert Ádi erős. Nem úgy, mint a szuperhősök a filmekben, hanem sokkal igazibb módon.
Ő az, aki akkor is mosolyog, mikor más sírna.
Ő az, aki megtanított arra, hogy a legnehezebb napokon is lehet hálát adni.
Amikor megkérdezik tőle, mit szeretne lenni, ha felnő, mindig azt mondja:
– Nem tudom.
Szerintem össze van zavarodva egy picit. Nem tudja, Minden palack számít! - Együtt Ádiért! m#osszefogunkadiertn#alapítváiao#DMD&#duchenneo#Jótékonys,#adománu#adománygyűjta#reména#esél&t#egylepesseltobbalapitvanym#bethesdate;bunkkal járjuk be, hanem a szívünkkel.
És abban Ádámnak határtalan az ereje.
Az alábbi számlaszámon tudjátok támogatni Ádit
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Sokkal jobb, ha egy gyermek megtudja mondani v mutatni hol fáj😪sol küzdelmek után vagyunk mi is, de szavak nélkűl😭
Hejesekvagytok
Drága kis Ádink! 💙💙💙 Imádjuk a mosolyodat! 💙💙💙
🙏🙏🙏❤️❤️❤️
Egy igazi HŐS.
Drága csöpp gyönyörű gyermek ! Gyógyulj meg drága kis Ádi , szívemből kívánom! ❤️Sok erőt kívánok a kedves Szülőknek! ❤️
Sok erőt kívánok mindenkinek ❤️
Az arcan a mosoly szerintem mindennapos gratulalok neked Adi
View more comments