Pillanatok Ádi életéből
Ismerd meg Ádi mindennapjait, küzdelmét és mosolyát. Ezekben a videókban bepillantást nyerhetsz egy kisfiú életébe, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával él – és aki minden nehézség ellenére is tele van szeretettel, bátorsággal és reménnyel.
Nézd meg, hogyan éli meg Ádi és családja a mindennapokat, milyen kezeléseken vesz részt, és hogyan próbálnak meg minden egyes napot csodává tenni. Ezek a pillanatok nemcsak megérintenek, de arra is emlékeztetnek, milyen sokat jelenthet a közös összefogás.
💙 Ha megérint Ádi története, kérjük, oszd meg másokkal is, és támogasd őt a gyógyuláshoz vezető úton.
Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved Major Ádám, gyógyulásáért hatalmas összefogás alakult / TV2 - MOKKA (2025 március 15)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Ádám továbbra is kitartóan küzd Duchenne-féle izomdisztrófiával; a riport bemutatja az elmúlt hónapok változásait és a további kezelési szükségleteket. / TV2 - MOKKA (2025 október 16)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Duchenne és Ádi Videós Beszámolók - Lásd, amit mi látunk!
Ez az oldal azért jött létre, hogy megmutassa azokat az apró, de annál jelentősebb eseményeket, amelyek formálják Ádi mindennapjait – ezek a pillanatok Ádi életéből egyszerre szívet melengetőek és gondolatébresztőek. A videókon keresztül betekinthetünk abba, milyen az élet Duchenne-nel, milyen akadályokat kell leküzdenie egy izombeteg kisfiúnak, és hogyan válik egy-egy lépés valódi győzelemmé.
Ez nem csupán egy gyógyulás története, hanem a remény története is. A család ereje, az orvosi kezelések és a közösség összefogása mind abban segítenek, hogy Ádi számára lehetővé váljon egy teljesebb, boldogabb gyermekkor.
Az „Összefogunk Ádiért” Alapítvány minden támogatást Ádi gyógykezelésére, terápiáira és életminőségének javítására fordít. A családi történetének bemutatása és az Ádi videók célja, hogy reményt adjanak másoknak is, akik hasonló kihívásokkal élnek.
Légy részese te is ennek az útnak! Támogasd Ádit, hogy gyermekkora ne csak a betegségről, hanem játékról, fejlődésről és szeretetről is szóljon – hiszen minden gyermek megérdemli ezt.
Videók a Duchenne-féle izomdystrophiáról!
A Duchenne-féle izomdystrophia egy ritka genetikai betegség, amely az izmok fokozatos gyengülését okozza. Ebben a részben különböző videók segítségével betekintést nyerhetünk a betegség természetébe, a tünetek megjelenésébe, valamint a jelenlegi kutatásokba és kezelési lehetőségekbe.
Duchenne-izomdystrophia (DMD) lefolyása
Vizsgálatok és eredmények - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
Génterápia hatása az izmokra - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
A fenti videók segítenek megérteni, hogy mit jelent együtt élni a Duchenne-féle izomdystrophiával – egy olyan betegséggel, amely a mindennapokat is komoly kihívássá teszi. A betegség diagnózisa gyakran megdöbbentő, de a tudás, az időbeni felismerés és a folyamatos orvosi kontroll sokat segíthet a kezelésében. Az új, ígéretes kezelési lehetőségek – mint például a génterápia – reményt nyújtanak sok családnak, akik nap mint nap harcolnak gyermekeikért.
Ezek a videók nemcsak tájékoztatnak, hanem támogatást is nyújtanak azoknak, akik érintettek, és segítenek a társadalom érzékenyítésében. Minden megosztás, érdeklődés és támogatás számít, hiszen együtt többet tehetünk azokért a gyermekekért, akik ezzel a nehéz, de nem reménytelen küzdelemmel néznek szembe.
🎗️ Köszönjük, hogy időt szántál a megismerésre. Minden figyelem, támogatás és megosztás közelebb visz ahhoz, hogy Ádi és sorstársai esélyt kapjanak egy teljesebb, boldogabb életre. 💙
🎄❤️ Boldog Karácsonyt kívánunk! ❤️🎄
Az év végéhez érve szeretnénk egy pillanatra megállni, és szívből megköszönni, hogy itt vagytok, hogy együtt alkotjuk ezt a közösséget. Minden hozzászólás, minden kedves szó, minden megosztott gondolat hozzátett ahhoz, hogy ez a csoport több legyen, mint egy egyszerű online tér – egy összetartó, támogató közösség lett belőle.
Az idei év mindannyiunk számára hozott kihívásokat, tanulást, örömöt és nehezebb pillanatokat is. Különösen értékes ilyenkor az, hogy számíthatunk egymásra, hogy van egy hely, ahol megértésre, biztatásra és kedvességre találunk. Ezért vagyunk hálásak Nektek.
Kívánjuk, hogy a karácsony napjai csendet és békét hozzanak a szívetekbe, hogy az ünnep fénye beragyogja az otthonaitokat, és hogy legyen idő az igazán fontos dolgokra: az együttlétre, az ölelésre, a nevetésre és a szeretetre. ❤️
Legyen a következő év tele reménnyel, egészséggel és olyan pillanatokkal, amelyekre jó lesz majd visszagondolni. Köszönjük, hogy részesei vagytok ennek a közösségnek – nélkületek nem lenne ugyanaz.
🎄✨ Boldog, meghitt Karácsonyt kívánunk mindenkinek szeretettel! ✨🎄 ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Boldog karácsonyt kívánok!!!
Áldott békés Boldog Karácsonyt kívánunk szeretettel.
Boldog karácsonyt!
Boldog karácsonyt kívánok
Boldog névnapot kívánunk, S áldott békés karácsonyt
Boldog névnapot az Ádámoknak🙂
Boldog Békés karácsonyt kívánok!! Boldog névnapot kívánok sok szeretettel Ádám!!
Boldog karàcsonyt!
Boldog Karácsonyt kívánok nektek is
Boldog karácsonyi ünnepeket kívánok nektek szeretettel és Boldog névnapot Ádámnak!
Boldog karácsonyt kívanunk nektek!! 🌲😘
Áldott Karácsonyt kívánok.
View more comments
📣💙 Csatlakozzatok az Ágoston emlékére jótékonysági felajánlás és licit csoporthoz – egy teljes hónapig Ádiért gyűjtenek!
Hatalmas örömmel és hálával osztjuk meg, hogy a csoport egy egész hónapon keresztül Ádi gyógykezelését támogatja! Külön köszönet a csoport alapítóinak!
Ez óriási segítség számunkra, szülőként pedig leírhatatlan érzés látni, hogy ilyen erős közösség áll mellénk.
👦 Ádi története röviden
Ádi 10 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiával él – egy ritka, folyamatosan romló izombetegségben, amely napról napra elvesz tőle egy-egy mozdulatot.
Néhány hónapja még 263 lépést tudott megtenni, ma már csak 174 lépés maradt.
Az egyetlen esélye az Elevidys génterápia, amely megállíthatja a romlást.
A kezelés ára több mint 1,1 milliárd forint, ezért minden összefogás, minden támogatás életet jelent.
✨ Miért érdemes csatlakoÁgoston emlékére jótékonysági felajánlás és licitt Ádiért gyűjtenek
• Rengeteg felajánlás, licit, nyeremény és közösségi erő
• Minden egyes licit közelebb visz a célhoz
• A csoport alapító oldala szívvel-lélekkel áll mögénk
🙏 Kérünk titeket, lépjetek be a csoportba, licitáljatok, ajánljatok fel, és mutassuk meg együtt, hogy a közösség ereje csodákra képes!
Minden apró támogatás egy újabb lépés Ádi jövője felé.
A mi Licitcsoportunk ezalatt az 1 hónap alatt nem lesz olyan aktív, úgyhogy, aki szeretne felajánlást tenni licitre, az legyen szíves most itt tegye meg ❤️
➡️ Csatlakozás a csoporthoz:
www.facebook.com/share/g/17jvh7zLH1/?mibextid=wwXIfr ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Ez a videó a mi Ádinkról szól.
Az ő gyűjtéséről, a mindennapi harcairól, az életéről.
A betegsége nem ismeri az ünnepnapokat, ezért nekünk sem szabad megállnunk.
Kérjük, idén karácsonIstván FrankovicÁdira, és legyetek velünk továbbra is. ❤️
Köszönjük a csodálatos munkád, a profizmusod és a jó szíved István Frankovics🥰
Az alábbi számlaszámon tudjátok támogatni Ádit
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.fMinden palack számít! - Együtt Ádiért!👇👇#osszefogunkadiertb#alapítváu5?#DMDs#duchennem#jótékonysm#adomán&#adománygyűjtc#reménp#esélue#egylepesseltobbalapitvany;#bethesdal Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Message Page
Comment on Facebook
Aki megnyeri az ötöslottó főnyereményt, az mindjárt rá is utalhatnà a megadott bankszámlaszámra!
💝
🙏🙏🙏
Kitartást, és Kellemes ünnepeket kívánok!
Mielőbbi gyógyulást kívánok nagyon boldog karácsonyt!
Kitartás kivánok neked Boldog karácsonyt
@kiemelt megjelenítés
Gyogyulj meg szèpsrh
Kellemes karacsoot kívánok a csaladnak
Istenem mesegit a jó isten mert fiatal és kitartó gyerek sajnálom nagyon
Sikerüljön, hogy meglegyen a pénz a génterápiára!😪❤️
❤️
Az Áldott Orvos legyen gyógyitoja
Kitartást és Kellemes ünnepeket kívánunk. Ölelés mindannyiónktól!🥰😘
View more comments
🕯️🕯️🕯️🕯️ Advent 4. vasárnapja – a szeretet gyertyája Ádiért 💙🎄
Ma fellobban az adventi koszorún a negyedik gyertya lángja.
A szeretet gyertyája – számunkra pedig annak a szeretetnek a jelképe, amely minden nap erőt ad, és amelyet annyian küldtök felénk Ádiért.
👦 Ádi története a mi szemünkkel
Ádi 10 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiával él.
Ez a ritka, genetikai betegség napról napra gyengíti az izmait.
Néhány hónapja még 263 lépést tudott megtenni, ma már csak 174 lépés maradt.
Szülőként minden egyes lépését kincsnek látjuk – és minden nap azért küzdünk, hogy ez a szám minél tovább megmaradjon.
💉 Az egyetlen esélye az Elevidys génterápia, amely megállíthatja a romlást, és esélyt adhat neki egy hosszabb, teljesebb életre.
A kezelés ára több mint 1,1 milliárd forint, amihez körülbelül 22 millió palack visszaváltása kellene.
✨ Advent 4. vasárnapján arra kérünk mindenkit:
álljatok meg egy pillanatra, nézzetek a gyertya fényébe, és gondoljatok Ádira is.
Minden palack, minden adomány, minden megosztás egy apró láng, amely fényt gyújt az ő életében.
🙏 Köszönjük, hogy velünk vagytok, hogy szeretettel fordultok felénk, és hogyMinden palack számít! - Együtt Ádiért!te#osszefogunkadiert #alapítvádrt#DMD
#duchennec#jótékonysa#adománs#adománygyűjtd#reméne#esél&t#egylepesseltobbalapitvanyl#bethesdank Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Licitcsoport linkje:
👇👇👇👇👇👇👇👇
www.facebook.com/groups/1909215316686562/?ref=share
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Kitartast Adinak a csaladnak aldott Karacsonyi unnepeket kivanunk
🙏🙏🙏🙏🙏
View more comments
... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Ügyes vagy Ádi. Áldott, békés, boldog karácsonyt kívánok számotokra.
Àldott ünnepet kìvànok szeretettel🙏❤️💕
Ügyesek vagytok. Boldog Karácsonyt!!!🩵
Ugyes vagy Adika gratulalok
Aldott Advent vasarnapjat es kellemes Karacsonyi unnepeket kivanunk szeretettel
Kellemes Karácsonyi ünnepeket kívánok szeretettel!
Áldott es boldog karácsonyi ünnepeket!
Áldott ünnepet kívánunk nektek ❤️❤️❤️
Mi örülünk, hogy segíthetünk! ❤️ Boldog Békés Karacsonyt
Koszonoom,puszi nektek☺️❤️
❤️❤️
View more comments
💙 HáláBadalói Gvadányi József Gimnáute;i Gvadányi József Gimnázium nak és Badaló közösségének 💙
Szeretnénk szívből megköszönni a Badalói Gimnáziumnak, hogy egy teljes héten át adománygyűjtést szerveztek Ádi gyógyulásáért. A gyűjtés során egy igazán jelentős összeg gyűlt össze, amiért mérhetetlenül hálásak vagyunk. 🙏
Külön köszönjük a tanároknak és a tantestületnek, akik megszervezték és végig segítették ezt a nemes kezdeményezést, valamint a diákoknak és a szülőknek, akik nyitott szívvel és önzetlenül csatlakoztak. 💙
Mindenkinek hálásak vagyunk, aki akár egy kisebb, akár nagyobb összeggel hozzájárult – minden támogatás hatalmas segítség Ádi számára. ❤️
Ez az összefogás erőt, reményt és hitet ad számunkra.
Végtelen hálával köszönünk mindent, amit Ádiért tetteteMinden palack számít! - Együtt Ádiért!te#osszefogunkadiertt#alapítvád;f#DMDk#duchenned#jótékonysr#adomána#adománygyűjtu#remén0#esél-0#egylepesseltobbalapitvany3#bethesda014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Licitcsoport linkje:
👇👇👇👇👇👇👇👇
www.facebook.com/groups/1909215316686562/?ref=share
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
View more comments
🎟️💙 Tombola Ádiért – akciós jegyek december 20-ig! 🎄
Szülőként minden nap azért küzdünk, hogy fiunk, Ádi esélyt kapjon egy teljesebb életre.
Most egy különleges lehetőséget kínálunk: a licitcsoportban tombolajegyeket vásárolhattok, amelyekkel nemcsak értékes nyereményekhez juthattok, hanem Ádi gyógykezelését is támogatjátok.
👦 Ádi története
Ádi 10 éves, Duchenne-féle izomdisztrófiával él.
Ez a ritka betegség napról napra gyengíti az izmait.
Néhány hónapja még 263 lépést tudott megtenni, ma már csak 174 lépés maradt.
Az egyetlen esélye az Elevidys génterápia, amely megállíthatja a romlást.
A kezelés ára több mint 1,1 milliárd forint, amihez körülbelül 22 millió palack visszaváltása kellene.
✨ Tombola részletek
• 🎟️ Jegyek akciósan vásárolhatók december 20-ig
• 🎁 Értékes nyeremények várnak a szerencsés résztvevőkre
• 💙 Minden jegy közelebb visz ahhoz, hogy Ádi megkapja az életmentő kezelést
Sorsolás holnap este 20:00-kor 🥰
🙏 Kérünk titeket, csatlakozzatok a tombolához, vegyetek jegyet, és mutassuk meg együtt, hogy a közösség ereje csodákra képes!
➡️ Jegyvásárlás a licitcsoportban!
Licitcsoport linkje:Minden palack számít! - Együtt Ádiért!re#osszefogunkadierta#alapítvá&am#DMDu#duchenne;#jótékonys;#adomán&#adománygyűjtu#remén;#esélg;#egylepesseltobbalapitvanya#bethesdaacute;ny
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Licitcsoport linkje:
👇👇👇👇👇👇👇👇
www.facebook.com/groups/1909215316686562/?ref=share
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Szavakkal is nehéz kifejezni, mennyire hál&Beregszászi Bethlen Gábor Lícute;szi Bethlen Gábor Líceum közösségének azért, hogy Ádi számára immár harmadik alkalommal szerveztek gyűjtést. Már önmagában az is felfoghatatlanul sokat jelent, hogy újra és újra gondoltok ránk, de az a szeretet és odaadás, amivel ezt tettétek, minden alkalommal mélyen megérint bennünket.
Különösen jólesik a szívünknek, hogy ismeretlenül is, teljes önzetlenséggel, ekkora figyelemmel és szeretettel készültetek erre az alkalomra. Ez nem „csak” segítség volt – ez egy olyan emberi gesztus, ami erőt ad, hitet ad, és újra megmutatja, mennyi jó van ebben a világban.
Szeretnénk külön kiemelni a gyerekeket. Ők azok, akik igazán odatették magukat. 🥰 Megható látni, milyen természetes számukra a segítés, milyen jó szívvel, empátiával és tiszta szándékkal fordulnak egy másik gyermek felé. Olyan csodálatos dolog ez, ami mellett nem lehet szó nélkül elmenni. Amikor a gyerekek így, szívből segítenek egy gyermek társukon, az mindennél többet mond el róluk – és azokról a felnőttekről is, akik ezt az értékrendet adják át nekik.
Végtelenül hálásak vagyunk mindenkinek: a szervezőknek, a pedagógusoknak, a szülőknek és minden egyes diáknak.
Köszönjük, hogy vagytok.
Köszönjük, hogy ennyire jó szívűek vagytok.
K&oumMinden palack számít! - Együtt Ádiért!me#osszefogunkadiert,#alapítvá &o#DMDc#duchenne&#jótékonysh#adománl#adománygyűjty#remént#esél c#egylepesseltobbalapitvanyc#bethesdaudjátok támogatni Ádit
“Összefogunk Ádiért” Alapítvány
10300002-13877454-00014909
IBAN HU46 10300002-13877454-00014909
Ádiról és a betegségéről itt érhető el információ:
www.adiert.hu
www.facebook.com/share/p/16KSvgoadr/?
Licitcsoport linkje:
👇👇👇👇👇👇👇👇
www.facebook.com/groups/1909215316686562/?ref=share
Ha még nem tetted írd alá a petíciót a kezelésért, amivel Ádi értékes időt nyerhet!
www.peticiok.com/elhetbb_gyermekkor_duchenne_izomdisztrofiaban
Minden palack számít! Válts vissza és posztold a csoportunkban!
www.facebook.com/share/g/1MPot3s91K/?mibextid=wwXIfr
#osszefogunkadiert #alapítvány #segítség #támogatás #dmd #duchenne #jótékonyság #adomány #adománygyűjtés #remény #esély #összefogás #egylepesseltobbalapitvany #Bethesda ... See MoreSee Less
Comment on Facebook