Pillanatok Ádi életéből
Ismerd meg Ádi mindennapjait, küzdelmét és mosolyát. Ezekben a videókban bepillantást nyerhetsz egy kisfiú életébe, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával él – és aki minden nehézség ellenére is tele van szeretettel, bátorsággal és reménnyel.
Nézd meg, hogyan éli meg Ádi és családja a mindennapokat, milyen kezeléseken vesz részt, és hogyan próbálnak meg minden egyes napot csodává tenni. Ezek a pillanatok nemcsak megérintenek, de arra is emlékeztetnek, milyen sokat jelenthet a közös összefogás.
💙 Ha megérint Ádi története, kérjük, oszd meg másokkal is, és támogasd őt a gyógyuláshoz vezető úton.
Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved Major Ádám, gyógyulásáért hatalmas összefogás alakult / TV2 - MOKKA (2025 március 15)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Ádám továbbra is kitartóan küzd Duchenne-féle izomdisztrófiával; a riport bemutatja az elmúlt hónapok változásait és a további kezelési szükségleteket. / TV2 - MOKKA (2025 október 16)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Duchenne és Ádi Videós Beszámolók - Lásd, amit mi látunk!
Ez az oldal azért jött létre, hogy megmutassa azokat az apró, de annál jelentősebb eseményeket, amelyek formálják Ádi mindennapjait – ezek a pillanatok Ádi életéből egyszerre szívet melengetőek és gondolatébresztőek. A videókon keresztül betekinthetünk abba, milyen az élet Duchenne-nel, milyen akadályokat kell leküzdenie egy izombeteg kisfiúnak, és hogyan válik egy-egy lépés valódi győzelemmé.
Ez nem csupán egy gyógyulás története, hanem a remény története is. A család ereje, az orvosi kezelések és a közösség összefogása mind abban segítenek, hogy Ádi számára lehetővé váljon egy teljesebb, boldogabb gyermekkor.
Az „Összefogunk Ádiért” Alapítvány minden támogatást Ádi gyógykezelésére, terápiáira és életminőségének javítására fordít. A családi történetének bemutatása és az Ádi videók célja, hogy reményt adjanak másoknak is, akik hasonló kihívásokkal élnek.
Légy részese te is ennek az útnak! Támogasd Ádit, hogy gyermekkora ne csak a betegségről, hanem játékról, fejlődésről és szeretetről is szóljon – hiszen minden gyermek megérdemli ezt.
Videók a Duchenne-féle izomdystrophiáról!
A Duchenne-féle izomdystrophia egy ritka genetikai betegség, amely az izmok fokozatos gyengülését okozza. Ebben a részben különböző videók segítségével betekintést nyerhetünk a betegség természetébe, a tünetek megjelenésébe, valamint a jelenlegi kutatásokba és kezelési lehetőségekbe.
Duchenne-izomdystrophia (DMD) lefolyása
Vizsgálatok és eredmények - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
Génterápia hatása az izmokra - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
A fenti videók segítenek megérteni, hogy mit jelent együtt élni a Duchenne-féle izomdystrophiával – egy olyan betegséggel, amely a mindennapokat is komoly kihívássá teszi. A betegség diagnózisa gyakran megdöbbentő, de a tudás, az időbeni felismerés és a folyamatos orvosi kontroll sokat segíthet a kezelésében. Az új, ígéretes kezelési lehetőségek – mint például a génterápia – reményt nyújtanak sok családnak, akik nap mint nap harcolnak gyermekeikért.
Ezek a videók nemcsak tájékoztatnak, hanem támogatást is nyújtanak azoknak, akik érintettek, és segítenek a társadalom érzékenyítésében. Minden megosztás, érdeklődés és támogatás számít, hiszen együtt többet tehetünk azokért a gyermekekért, akik ezzel a nehéz, de nem reménytelen küzdelemmel néznek szembe.
🎗️ Köszönjük, hogy időt szántál a megismerésre. Minden figyelem, támogatás és megosztás közelebb visz ahhoz, hogy Ádi és sorstársai esélyt kapjanak egy teljesebb, boldogabb életre. 💙
Valami készül nálunk..... 🩵
Nemsokára jövünk a részletekkel 🙏
Köszönjük a fantasztikus csapat munkáját ❤️👌 ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
❤️ 12 ÉV
12 éve házasok vagyunk.
Mondhatnám, hogy ennyi év után is minden nap úgy nézünk egymásra, mint az első napon… de hát azért ne hazudjunk az interneten. 😂
Volt itt minden.
Nevetés, sírás, veszekedés, kibékülés, „hagyjál most békén”, majd öt perc múlva „na, mit eszünk?”. 😅
Két gyerek. Rengeteg álmatlan éjszaka.
Ott voltunk egymás mellett akkor is, amikor féltünk.
Amikor nem tudtuk, mi lesz.
Amikor egyikünk erős volt, a másik meg éppen nem.
És amikor már azt hittük, hogy nincs bennünk több erő, valahogy a másik mindig előhúzott még egy kicsit.
Nem vagyunk tökéletesek.
Sőt… néha kifejezetten idegesítőek vagyunk egymásnak. 😂
De 12 év után is ugyanaz a helyzet:
ha újra kellene választanom, téged választanálak.
Nem azért, mert mindig könnyű volt veled.
Hanem azért, mert a legnehezebb időszakokban sem engedted elÁdám Maj
És talán ez a szerelem igazán.
Nem az, amikor minden szép és könnyű.
Hanem amikor az élet mindent megpróbál elvenni tőletek, ti pedig egymás kezét fogva azt mondjátok:
„Jó. Akkor ezt is együtt.”
12 éve te vagy a társam.
A gyerekeink apukája.
A vitapartnerem. 😂
A támaszom.
És az az ember, akivel még mindig együtt állunk Ádi mellett, és harcolunk érte minden egyes nap.
Boldog 12. évfordulót nekünk Ádám Major ❤️
12 év letelt.
A többit is veled szeretném.
A nehezet is.
A szépet is.
A hülyeségeinket is.
Mindent. ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Boldog èvfordulót kívánok!
Boldog házassági évfordulót kívánok nektek
Boldog házassági évfordulót kívánok
Az Úr járjon továbbra is előttetek és Legyen napjaitok Áldottak !
Még nagyon sok boldog éveket kivànok
Boldog házassági évfordulót kívánok!
Boldog házassági évfordulót kívánok nektek!
Kívánom a legjobbakat, a szívetek vágyát az elérhetetlent, és a legfontosabbat, az egészséget. Boldog házassági évfordulót kívánok?
Jóisten áldása legyen rajtatok!
Boldog házassági évfordulót kívánok!
A jo isten adjon nektek erot
Az Úr vigyázza életeteket! Csodálatosak vagytok!
Boldog házassági évfordulót kívánok sok sok számos éven át jó egészséget és kitartást!
Gratulálok Boldog Házassági Évfordulót Kívánok Nektek és Sok Erőt és Kitartást
Csak annyit írok hogy kitartást
Szívből gratulálok, és teljesüljenek a vágyak!
Boldog évfordulót kívánok
View more comments
Ferencváros - Real Madrid barátságos mérkőzésen volt Ádi. H&aacutEgy Lépéssel Több Alapítl;nj&uum#DMDe#duchennec#osszefogunkadierte;ló élményt az Egy Lépéssel Több Alapítványnak 😊⚽
#DMD #duchenne #osszefogunkadiert ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Szuperrrr 🙂❤️
Ferencváros - Real Madrid barátságos mérkőzésen volt Ádi. H&aacuEgy Lépéssel Több Alapítml;nj&uu#DMD #duchennea#osszefogunkadiertte;ló élmény az Egy Lépéssel Több Alapítványnak 😊⚽
#DMD #duchenne #osszefogunkadiert ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Ez történt Á#DMDa#duchennee#osszefogunkadiertuchenne #osszefogunkadiert ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
💙 Lassan újra elérkezik Ádi születésnapja... 🎂
Augusztus 27-én Ádi 11 éves lesz. Hihetetlen, milyen gyorsan telik az idő. Minden születésnap egyszerre öröm és emlékeztető arra, hogy még mindig ugyanazért a nagy célért küzdünk: hogy esélyt adjunk neki egy jobb jövőre.
Ezért idén is szeretnénk megszervezni Ádi születésnapi tombolázását. ❤️
A sorsolás most nem augusztus végén lesz, mert az az időszak nagyon sűrű lesz nekünk, ezért szeptember első hetére tervezzük. A pontos dátumot hamarosan megírjuk.
Most ismét a segítségeteket szeretnénk kérni. Ha bárki tudna felajánViktória Majoeacute;ket, szolgáltatást, ajándékutalványt, kézműves alkotást vagy bármi mást nyereményként, azt óriási hálával fogadjuk. Nincs túl kicsi vagy túl nagy felajánlás – minden egyes ajándék hozzájárul ahhoz, hogy minél sikeresebb legyen a tombolázás.
Ha szeretnél felajánlani valamit, kérlek írj nekem ( Viktória Major) privát üzenetet. 💙
Annyi szeretetet és összefogást kaptunk már tőletek az elmúlt másfél évben, hogy sokszor nehéz szavakba önteni, mennyit jelent ez nekünk. Reméljük, idén is együtt tudunk egy kis csodát tenni Ádiért.
Köszönjük, hogy velünk vagytok. Minden megosztás, minden felajánlás és minden támogatás számít. 💙 ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
@követő @lelkes rajongók 💙
View more comments
Mostanában kicsit csendesebbek vagyunk. Nem azért, mert nem történt semmi... hanem mert egyszerűen éltük a mindennapjainkat.
A múlt hetet ismét a Budai Gyermekkórházban töltöttük egy egyhetes intenzív terápián. Gyógytorna, masszázs, néhány vizsgálat... Ahogy ilyenkor mindig. Fárasztó hét volt, de összességében jól alakult, és ezért nagyon hálásak vagyunk.
Hétfőn pedig már a Bethesdában kezdtük a hetet. A szokásos légzéstámogató gép ellenőrzése volt. Szerencsére minden rendben volt. Ádi értékei jók, ügyesen és megfelelően használja a gépet, így ezen a téren megnyugtató hírekkel jöttünk haza. Ezeket a kis győzelmeket mindig igyekszünk megélni és értékelni.
Aztán ma megint emlékeztetett minket az élet arra, hogy Duchenne mellett sajnos semmit nem lehet biztosra venni.
Ádi elesett.
Elsőre nem tűnt komolynak, de most nem nagyon tud lábra állni. Nagyon fáj a lába. És ami igazán elszomorít, hogy ugyanez alig két hete is megtörtént. Akkor is elesett, és utána közel egy hétig alig tudott ráállni a lábára. Mindenhová apa vitte ölben. Az ágytól a fürdőig, a kanapétól az asztalig... minden egyes lépést helyette tett meg.
Most pedig újra itt tartunk.
Reménykedünk benne, hogy most is csak néhány nap pihenésre lesz szüksége, és utána ismét rendben lesz. De ilyenkor mindig ott motoszkál bennünk a félelem. Vajon tényleg csak egy zúzódás? Vagy ez már megint egy újabb emlékeztető arra, milyen törékeny az állapota?
És mégis... amikor este benézek a szobájába, azt látom, hogy bekuckózik az ágyába, felkapcsolja a kis lámpáját, és olvas. Mintha a nap nehézségei egy időre eltűnnének. Körülötte a kedvenc szuperhősei a falon, a kezében egy könyv, és újra csak egy lassan 11 éves kisfiú, aki szeretne ugyanazokat a dolgokat átélni, mint bármelyik másik gyerek.
Én ilyenkor csak csendben figyelem.
Arra gondolok, hogy mennyire hihetetlenül erős. És közben arra is, hogy mennyire igazságtalan ez az egész.
Mi pedig megyünk tovább. Vizsgálatról vizsgálatra. Terápiáról terápiára. Jó hírekkel, rosszabb napokkal, reménnyel és félelemmel egyszerre.
Ez a mi életünk.
Nem tökéletes. Nem könnyű. De tele van olyan apró pillanatokkal, amelyekért minden nehézség ellenére végtelenül hálásak tudunk lenni.
Kérlek, most egy kicsit szorítsatok Ádiért, hogy ez a lábfájdalom is csak egy múló rossz emlék legyen, és néhány nap múlva újra mosolyogva lépdeljen a maga kis lépteivel. ❤️ ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Mielőbbi gyógyulást kívánok a nagy fiúnak!
Jobbulást kívánok.
Mielőbbi gyógyulást kis Harcos!💞
Mielőbbi jobbulást kívánok Ádinak.
Mielőbbi gyógyulàst kivànok
Mielőbbi gyógyulást kívánok Ádinak! Hajrá kis harcosunk! 🙏🙏🙏🥰💖😘
Isten óvjon és védelmezzen benneteket! Az Ő segítségével Ádi ismét rendben lesz, mielőbbi felépülést kívánok!❤️❤️❤️
Mielőbbi gyógyulást Ádinak! Nektek pedig kitartást😘😘😘
Gyógyulj még minnél előbb Ádi,a Jó Isten adjon nektek erőt egészséget sok ki tartást🙏🏻😊❤️💞
Minden renben lesz jobbulást neki
Isten óvjon kis harcos mielőbbi gyógyulást kívánunk.
Jobbulást kis harcos❤️🥰
Kivanom hogy legyen veletek az Ur kiserje Adi lepteit adjon erot labaiba hogy ujra fel alljon es ezzel konyitse a ti monkatokat is
Jobbulást kívánok !❤️🙏
Jobbulást kívánok, minden rendben lesz.
🙏❤️
Hatalmas gyógyító ölelést és millió puszit küldünk Ádinak! 💙
Rendben leszel Ádi!!!❣️🙏
Kitartást nektek. Ádinak sok erőt, hogy minél előbb lábra álljon. 🙏👍👏❤️
Hajrá Ádi!! néhány nap és rendben leszel❤️❤️❤️🙏🏻🙏🏻
Mielőbbi jobbulást kívánunk Ádinak! 🙏🙏🙏
View more comments
Ezen a héten megint a Budai Gyermekkórházba járunk Ádival… 💚
Aki régóta követ minket, annak ez már biztosan nem újdonság. Időről időre jönnek ezek a hetek. Kórházba járás, kezelések, várakozás, indulás reggel, hazaérkezés… aztán másnap kezdjük elölről.
Ádi már szinte rutinosan csinálja. Tudja, hova jövünk, tudja, mi következik. Persze van, hogy nincs kedve. Van, hogy morog. Van, hogy elege van az egészből. És teljesen megértem… mert őszintén, nekem is van, hogy elegem van. 😔
Csak neki nincs olyan lehetősége, hogy azt mondja: jó, akkor én ezt most kihagyom.
Menni kell. Csinálni kell. Újra és újra.
Viszont ez a hét most egy kicsit más. ❤️ Most apa és Zsófi is itt vannak velünk. És lehet, hogy másnak ez egy teljesen apró dolognak tűnik, de nekem nagyon sokat jelent.
Mert a legtöbbször valahogy mindig osztódunk. Egyikünk Ádival, másikunk Zsófival. Valaki kórházban, valaki otthon. Valaki intéz valamit, valaki rohan máshová. Négyen vagyunk, mégis sokszor kétfelé éljük a napjainkat.
Most pedig itt vagyunk mind a négyen. ❤️
Zsófi is itt van a maga kis világával, apa is velünk van, Ádi pedig… hát Ádi. 😅 Mosolyog, hülyéskedik, beszél folyamatosan, néha beszólogat, néha felhúz minket… 😅 Pont olyan, amilyen mindig.
És én ezt annyira szeretem.
Mert amikor ránézek erre a képre, én nem a kerekesszéket látom először. Nem a Duchenne-t. Nem a kórházas hetet.
Hanem Ádit. ❤️
Az én mosolygós, eleven, néha borzasztóan makacs 11 éves fiamat. 😅
Persze a fejemben közben mindig ott van minden. Hogy mi lesz. Hogy mennyi időnk van. Hogy mit tudunk még tenni. Hogy összejön-e az, amiért már olyan régóta küzdünk…
De most itt vagyunk. Együtt. Mind a négyen. ❤️
Ezen a héten megint Budai Gyermekkórház. Megint kezelések. Megint csináljuk, amit kell.
Csak most a mi kis négyesünk együtt csinálja. ❤️💚
És nekem most ez nagyon sokat jelent. 🥹❤️
@lelkes rajongók ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Köszönjük szépen Mindenkinek a kedves szavakat
Isten vezesse minden lépéseteket!
Nagyon sok szeretettel gondolunk Rátok!
Édesek vagytok és Együtt a legerösebbek 💚Kivänom.a legjobb gyògyulâst🍀🍀🍀
Minél előbb gyógyulj meg! Erőt és kitartást kívánok Nektek!!!
Sok szeretetet és energiát küldök❣️🙏😊
ISTEN vezesse minden lépéseteket! Kitartást nektek!
Az Úr járjon továbbra is előttetek !
Nagyon sok erőt és kitartást kívánok nektek!
Sok erot, kitartast kivanok! 💕
Kitartást és sok eggyütt töltött időt kívánok nektek.
Kitartást kîvánok❤️💞
View more comments