Pillanatok Ádi életéből
Ismerd meg Ádi mindennapjait, küzdelmét és mosolyát. Ezekben a videókban bepillantást nyerhetsz egy kisfiú életébe, aki Duchenne-féle izomdisztrófiával él – és aki minden nehézség ellenére is tele van szeretettel, bátorsággal és reménnyel.
Nézd meg, hogyan éli meg Ádi és családja a mindennapokat, milyen kezeléseken vesz részt, és hogyan próbálnak meg minden egyes napot csodává tenni. Ezek a pillanatok nemcsak megérintenek, de arra is emlékeztetnek, milyen sokat jelenthet a közös összefogás.
💙 Ha megérint Ádi története, kérjük, oszd meg másokkal is, és támogasd őt a gyógyuláshoz vezető úton.
Duchenne-féle izomdisztrófiában szenved Major Ádám, gyógyulásáért hatalmas összefogás alakult / TV2 - MOKKA (2025 március 15)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Ádám továbbra is kitartóan küzd Duchenne-féle izomdisztrófiával; a riport bemutatja az elmúlt hónapok változásait és a további kezelési szükségleteket. / TV2 - MOKKA (2025 október 16)
Az eredeti felvételt az alábbi linken lehet megtekinteni a TV2 oldalán: tv2play.hu
Duchenne és Ádi Videós Beszámolók - Lásd, amit mi látunk!
Ez az oldal azért jött létre, hogy megmutassa azokat az apró, de annál jelentősebb eseményeket, amelyek formálják Ádi mindennapjait – ezek a pillanatok Ádi életéből egyszerre szívet melengetőek és gondolatébresztőek. A videókon keresztül betekinthetünk abba, milyen az élet Duchenne-nel, milyen akadályokat kell leküzdenie egy izombeteg kisfiúnak, és hogyan válik egy-egy lépés valódi győzelemmé.
Ez nem csupán egy gyógyulás története, hanem a remény története is. A család ereje, az orvosi kezelések és a közösség összefogása mind abban segítenek, hogy Ádi számára lehetővé váljon egy teljesebb, boldogabb gyermekkor.
Az „Összefogunk Ádiért” Alapítvány minden támogatást Ádi gyógykezelésére, terápiáira és életminőségének javítására fordít. A családi történetének bemutatása és az Ádi videók célja, hogy reményt adjanak másoknak is, akik hasonló kihívásokkal élnek.
Légy részese te is ennek az útnak! Támogasd Ádit, hogy gyermekkora ne csak a betegségről, hanem játékról, fejlődésről és szeretetről is szóljon – hiszen minden gyermek megérdemli ezt.
Videók a Duchenne-féle izomdystrophiáról!
A Duchenne-féle izomdystrophia egy ritka genetikai betegség, amely az izmok fokozatos gyengülését okozza. Ebben a részben különböző videók segítségével betekintést nyerhetünk a betegség természetébe, a tünetek megjelenésébe, valamint a jelenlegi kutatásokba és kezelési lehetőségekbe.
Duchenne-izomdystrophia (DMD) lefolyása
Vizsgálatok és eredmények - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
Génterápia hatása az izmokra - Duchenne Muscular Dystrophy (DMD)
A fenti videók segítenek megérteni, hogy mit jelent együtt élni a Duchenne-féle izomdystrophiával – egy olyan betegséggel, amely a mindennapokat is komoly kihívássá teszi. A betegség diagnózisa gyakran megdöbbentő, de a tudás, az időbeni felismerés és a folyamatos orvosi kontroll sokat segíthet a kezelésében. Az új, ígéretes kezelési lehetőségek – mint például a génterápia – reményt nyújtanak sok családnak, akik nap mint nap harcolnak gyermekeikért.
Ezek a videók nemcsak tájékoztatnak, hanem támogatást is nyújtanak azoknak, akik érintettek, és segítenek a társadalom érzékenyítésében. Minden megosztás, érdeklődés és támogatás számít, hiszen együtt többet tehetünk azokért a gyermekekért, akik ezzel a nehéz, de nem reménytelen küzdelemmel néznek szembe.
🎗️ Köszönjük, hogy időt szántál a megismerésre. Minden figyelem, támogatás és megosztás közelebb visz ahhoz, hogy Ádi és sorstársai esélyt kapjanak egy teljesebb, boldogabb életre. 💙
Sziasztok! ❤️
Arra gondoltunk, hogy jelentkezünk egy kicsit, mert mostanában elég nagy a csend körülöttünk.
Az igazság az, hogy egyszerűen elfáradtunk egy kicsit. Vége lett az iskolának, beköszöntött a nagy meleg, és mi is próbálunk alkalmazkodni ehhez a lassabb nyári időszakhoz. Többet vagyunk itthon, összebújva, pihengetve, és igyekszünk megélni azokat az apró pillanatokat, amelyekből erőt tudunk meríteni.
Nagyon boldogok vagyunk, mert mindkét gyermekünk gyönyörű bizonyítványt kapott. Annyira büszkék vagyunk rájuk! ❤️ Rengeteget dolgoztak egész évben, így most igazán megérdemlik a nyári pihenést.
A következő hetekben mi is próbálunk egy kicsit feltöltődni. Megyünk a nagyszülőkhöz, vár ránk egy rehabilitációs hét is, és a köztes időben szeretnénk egyszerűen csak együtt lenni. Családként. Nevetni, pihenni, beszélgetni, egy kicsit kiszakadni a mindennapokból.
Közben az élet természetesen nem áll meg. Ádámnak, Ádi apukájának sem könnyű most ez az időszak. A munkahelyváltás után kitartóan építi az új vendégkörét, ami időt, sok energiát és türelmet igényel. Hiszünk benne, hogy a sok befektetett munka idővel meghozza a gyümölcsét, de most ez is egy olyan feladat, ami próbára tesz bennünket.
Lelkileg pedig talán a legnehezebb továbbra is a Duvyzat engedélyére való várakozás. Úgy érezzük, mintha csak telnének a napok, a hetek, mi pedig továbbra sem kapnánk választ. Ez a bizonytalanság nagyon sok erőt felemészt, mégis próbálunk reménykedni, mert mást egyszerűen nem tehetünk.
Őszintén megvalljuk, hogy ez az út nemcsak fizikailag, hanem lelkileg is nagyon megterhelő. Sokszor szinte minden gondolatunk Ádi körül, a kezelések körül és az alapítvány körül forog. Ezt soha nem bánjuk, hiszen a gyermekünkért mindent megtennénk, de néha nekünk is szükségünk van arra, hogy egy picit megálljunk, kifújjuk magunkat, és új erőt gyűjtsünk.
Ezért ha most kevesebbet is jelentkezünk, ne gondoljátok, hogy eltűntünk. Csak egy kicsit töltjük a saját "lelki akkumulátorainkat", hogy utána ugyanazzal a szeretettel és kitartással tudjunk továbbmenni.
És a végére szeretnénk valamit elmondani nektek.
Minden egyes támogatásért, megosztásért, biztató üzenetért és kedves szóért mérhetetlenül hálásak vagyunk. Sokszor nem is tudjátok, mennyit jelent egy-egy komment vagy egy üzenet egy nehezebb napon. Ti is velünk vagytok ezen az úton, és ezt soha nem fogjuk tudni elégszer megköszönni.
Köszönjük, hogy itt vagytok velünk. ❤️
Kívánunk nektek egy nyugodt, szép nyarat! Vigyázzatok magatokra, pihenjetek sokat, és reméljük, hamarosan újra jó hírekkel jelentkezhetünk.
u.i.
A fotóhoz tartozik egy kis történet is. 🥹❤️ Ez a délután azért is lesz örök emlék számunkra, mert a gyerekek mindenáron ragaszkodtak hozzá, hogy ők fizessék a strandolást. A saját kis megtakarított pénzükből, amit születésnapra, névnapra és más alkalmakra kaptak. Mi persze próbáltuk lebeszélni őket, de hajthatatlanok voltak. Azt mondták, most ők szeretnének nekünk örömet szerezni. Ilyenkor érzi az ember, hogy talán valamit mégis jól csinál szülőként. Nagyon büszkék vagyunk rájuk, és ez a közös délután örökké a szívünkben marad. ❤️ ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Jó pihenést kivànok nektek.
Gratulálunk a gyermekek szép bizonyítványához! Jóisten éltesse és segítse a családot abban, hogy legyen idő a pihenésre, testi, lelki feltöltődésre!
Jó pihenést,sok örömteli pillanatot kívánok Nektek! 😎
Gratulálok a gyerekeknek! Jó pihenést éa kikapcsolódást kívánok az egész családnak!😘😘😘
Jó pihenést és kikapcsolódást kívánunk mindenkinek!
Jó pihenést kívánok és jó egészséget!
Gratulálok a gyerekeknek!Minden szépet és jót kívánok a kis családnak!👏🤗🥰
Sok erőt és kitartást. Sok örömteli együtt töltött időt ❤️
Jó pihenést!
Olyan aranyosak! Kellemes idő töltés kívánok számotokra erőt és kitartást!
Isten áldjon titeket 🙏🏻
Jó látni hogy mosolyogva élvezitek a megérdemelt pihenést. Szívből kívánom, hogy még nagyon sok ilyen boldog pillanatotok legyen együtt.
Jó pihenést és vigyazatok magatokra ölelés nektek és kitartást
Jó pihenést, kitartást és sok hitet! Küzdeni mindig, feladni soha! A Fradinak is ez a jelmondata!🙏
🥰😍
Jó pihenést kívánok nektek!🥰
Isten áldjon titeket!!!
Kellemes pihenést kívánok szeretettel!
Kellemes kikapcsolódást kívánunk
Kellemesen, boldogan eltöltött nyarat kívánok nektek! Adja az Úr, hogy új lendülettel, kipihenve és sikerekkel tudjátok elkezdeni az új tanévet!
Jó pihenést drágáim puszi🥰❤️
Jó pihenést Nektek!❣️🙂 Töltődjetek!! Szép napokat🏖️
View more comments
💙💛 EGYÜTT ÁDIÉRT – MINDEN PALACK REMÉNYT JELENT! 💛💙
Hihetetlen, hogy mire képes az összefogás! ❤️
Nektek köszönhetően eddig már 40 640 darab visszaváltható palack és doboz került felajánlásra, amelyből 2 032 871 Ft gyűlt össze az Összefogunk Ádiért Alapítvány javára. 🙏💙
Minden egyes palack egy lépéssel közelebb visz minket Ádi céljaihoz.
☀️ Itt a nyár, tombol a meleg!
Ilyenkor rengeteg ásványvizes, üdítős és egyéb visszaváltható palack gyűlik össze. Ne hagyjátok, hogy ezek kárba vesszenek!
Ajánljátok fel Ádinak! 💛
Így tudtok segíteni:
♻️ Gyűjtsétek össze az 50 Ft-os REpont-jelöléssel ellátott palackokat, dobozokat és üvegeket.
📱 A REpont automatánál válasszátok a jótékony célú felajánlást, majd olvassátok be az Összefogunk Ádiért Alapítvány QR-kódját.
🥤 Ezután dobjátok be a palackokat az automatába.
❤️ A visszaváltási díj teljes összege közvetlenül az Összefogunk Ádiért Alapítványhoz kerül, és Ádi támogatását segíti.
🙏 Kérünk Benneteket, hogy ne;&#REpontn#jótékonysk#segítsádint#EgyüttErősebbekVagyuu#nevesszenkárbu#ajánldfeládin, a munkahelyen vagy a szomszédoktól is. Sok kicsi valóban sokra megy.
📢 Kérjük, osszátok meg ezt a bejegyzést is! Lehet, hogy egyetlen megosztásotoknak köszönhetően még több emberhez jut el Ádi története, és még több palack válik segítséggé.
💙 Szívből köszönjük mindenkinek, aki eddig is segített, gyűjtött, visszaváltott vagy megosztotta a felhívásainkat. A támogatásotok, a biztató szavaitok és az összefogásotok rengeteget jelent nekünk.
40 640 palack.
2 032 871 Ft.
Megszámlálhatatlan jó szándékú ember.
Folytassuk együtt! 💙💛
#ÖsszefogunkÁdiért #MindenPalackSzámít #REpont #Jótékonyság #SegítsÁdinak #EgyüttErősebbekVagyunk #NeVesszenKárba #AjánldFelÁdinak ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
🩵 ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Sziasztok meg most nezem meg mert mi is keresztelobe voltunk csak megosztottam ha veletlen nem tudnam megnezni ugyesek vagytok
Segitsen titeket a joisten
Sok kitartást és erőt!🙏
Nagyon aranyos vagy, és ügyes 🫶
Sziasztok
Sziasztok 🥰♥️
Sziasztok
👋 sziasztok!
View more comments
❤️ Kedves Barátaink, Támogatóink! ❤️
Szeretnénk egy kis változásról tájékoztatni Benneteket.
Eredetileg holnap (péntek este) tartottuk volna a tombolasorsolást, de úgy érzem, ezt most nem gondoltam át eléggé, amikor kitűztem az időpontot.
Holnap van ugyanis mindkét gyermekünk utolsó tanítási napja, és a gyönyörű tanulmányi eredményeikre, valamint az egész éves kitartásukra szeretnénk egy kis közös családi programmal megemlékezni. Lehet, hogy csak egy fagyizás lesz, vagy egy séta a Városligetben, de szeretnénk együtt, négyen egy kicsit kikapcsolódni, és így elkezdeni a nyári szünetet.
Ezért szeretném megértéseteket kérni, hogy a tombolasorsolást vasárnap délutánra halasztjuk.
Bízom benne, hogy emiatt senki nem haragszik meg ránk. ❤️
Viszont ennek van egy nagyon jó oldala is: vasárnap délig még lehet tombolát vásárolni! 🎟️
Jelenleg 225 tombola talált gazdára. A legutóbbi sorsolásunkon 444 tombola kelt el, így nagyon örülnénk, ha a következő napokban még sokan csatlakoznának hozzánk.
🙏 Ha eddig még nem vásároltál tombolát, most még megteheted! Ha pedig már támogattál minket, nagyon hálásak vagyunk érte, és arra kérünk, hogy szólj családtagjaidnak, barátaidnak, ismerőseidnek is. Minden egyes tombola óriási segítséget jelent az alapítvány számára.
💛 Szívből köszönjük mindenkinek, aki már támogatott bennünket! Nélkületek ez nem valósulhatna meg.
🎟️ Tombolát vasárnap délig még lehet vásárolni, a sorsolás pedig vasárnap délután lesz.
Köszönjük a megértéseteket, a bizalmatokat és a támogatásotokat! ❤️🍀
@lelkes rajongók ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
🎟️⏰ FIGYELEM! MÁR CSAK 4 NAPIG VÁSÁROLHATÓ TOMBOLA A LICITCSOPORTUNKBAN ! ⏰🎟️
www.facebook.com/groups/1909215316686562/?ref=share
Ne maradj le, hiszen a sorsolás péntek este lesz! 🍀🎁
Még mindig rengeteg fantasztikus nyeremény vár gazdára, többek között háztartási kisgépek, különleges ajándékok és az egész Videoton FC csapata által aláírt mez is! ⚽🏆
❗ Most van itt az ideje a tombolavásárlásnak! Az eddigi eladások száma még elmarad a legutóbbi alkalomtól, ezért arra kérünk Benneteket, hogy aki teheti, vásároljon még most tombolát, és bíztassa erre családtagjait, barátait, ismerőseit is!
🎟️ A tombola ára: 1.000 Ft/db
💛 Minden egyes megvásárolt tombola hatalmas segítséget jelent az alapítvány számára, és hozzájárul céljaink megvalósításához.
📢 Kérjük, osszátok meg ezt a bejegyzést minél több helyen, hogy minél több emberhez eljuthasson a lehetőség! Lehet, hogy valaki éppen a Te megosztásodnak köszönhetően lesz a szerencsés nyertes!
⏳ Ne halogasd, péntek este már sorsolunk!
🍀 Vásárolj tombolát még ma, és szurkolj a nyereményekért!
🙏 Köszönjük mindenkinek, aki eddig támogatott bennünket, és sok sikert kívánunk a sorsoláshoz! ❤️ ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
Hálás szívvel szeretnénk köszönetet mondani minden szervezőnek, támogatónak és önkéntesnek azért a szeretetért Nagydobronyi Református Lícee;rt, amellyel immár második alkalommal gyereknapot szerveztek Ádi javára a Nagydobronyi Református Líceumban.
Bár személyesen sajnos nem tudtunk jelen lenni, a képek és beszámolók alapján ismét egy csodálatos nap valósult meg, tele örömmel, nevetéssel és felejthetetlen pillanatokkal.
A kárpátaljai helyzet ellenére vannak emberek, akik a saját terheik mellett is képesek másokra figyelni, adni, szolgálni és örömet szerezni a gyermekeknek.
Hisszük, hogy minden segítő kézben, minden mosolyban és minden önzetlen cselekedetben Isten szeretete mutatkozik meg. Az ilyen összefogások emlékeztetnek bennünket arra, hogy a nehéz időkben is van remény, van jóság és van egymás iránti felelősség.
Kérjük Isten gazdag áldását minden szervezőre, támogatóra és résztvevőre. Adjon nekik erőt, békességet és megtartást a mindennapokban.
Köszönjük, hogy immár második alkalommal is mellénk álltak, és hogy a távolság ellenére is éreztették velünk az összetartozás erejét. ... See MoreSee Less
Comment on Facebook
... See MoreSee Less
Comment on Facebook